Mukowiscydoza

Witam wszystkich bardzo serdecznie na stronie Kubusia chorego na mukowiscydozę. Kubuś urodził się 27.03.2007roku,był wcześniakiem ważącym zaledwie 1,400 kg,ale nawet wczesne urodzenie nie wskazywało nam,że Kubuś może być chory na bardzo poważną chorobę. Diagnozę postawiono nam w 7 miesiącu życia naszego synka,kiedy zachorował na zapalenie płuc,był leczony w Rabce-Zdroju i wtedy przeszedł badanie mające wykluczyć Mukowiscydozę ale badanie nie wykluczyło choroby tylko ją potwierdziło i od tego momentu zaczęło się szukanie informacji co to za choroba,jak z nią się walczy,co możemy zrobić żeby pomóż synkowi.   Pierwsze tygodnie były bardzo trudne,dużo pytań się nasuwało dlaczego Kuba,dlaczego My?,ale na takie pytania trudno jest uzyskać odpowiedz.Dziś Kubuś jest bardzo wesołym chłopcem,ciekawy świata,zadający wiele pytań nawet tych najtrudniejszych związanych z chorobą,dla mnie to bardzo trudne pytania i jeszcze trudniej na nie odpowiedzieć,syn jest coraz większy,mądrzejszy i wiem że tych pytań będzie coraz więcej i bardziej skomplikowanych dla nas rodziców.Kubuś jest poddawany codziennym inhalacją,rehabilitacji oraz przyjmuje leki,ale właśnie leki w leczeniu mukowiscydozy są dość drogie,większości nie refundowane przez NFZ,i z wiekiem dziecka koszt leczenia rośnie,dlatego Kubuś ma założone subkonto i subkonto 1%,gdzie można przekazać dowolną kwotę,jak również odpisać 1% swojego podatku na Kubusia.Za każdą pomoc jesteśmy bardzo wdzięczni,bo bez niej było by trudno a chcemy żeby Kubuś miał dostęp do leków i cieszył się bardzo długo dobrym stanem zdrowia.Wszystkim bardzo dziękujemy za okazaną pomoc.                                                                                                                                                                                                Zapraszam na stronę internetową Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą,gdzie można uzyskać więcej informacji na temat choroby i w jaki sposób można pomagać chorym:)  www.oddychaj.pl